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Mª José Ramón Del Carmen
Resumen El Síndrome de Down, también denominado trisomía del cromosoma 21, constituye una alteración cromosómica acontecida después de la fecundación desencadenando un fallo en la distribución de cromosomas. La sospecha postnatal se basa en las características físicas del recién nacido, confirmándose mediante cariotipo genético.
Las etapas emocionales descritas por las que pasan los padres tras la notificación del diagnóstico son impacto, negación, tristeza o dolor, adaptación y, por último, reorganización.
Los profesionales de enfermería desempeñan un papel importante, ya que son ellos los que tienen mayor contacto con la madre y con el bebé, siendo fundamental su correcto desenvolvimiento para la elaboración de la noticia y la posterior adaptación de los padres.
Este estudio de tipo cualitativo corresponde a un relato biográfico sobre la experiencia maternal de la madre de una niña con Síndrome de Down. Esta profesora zaragozana, sin hijos anteriores, concibe a Adriana y es en el momento del nacimiento cuando descubre la discapacidad de su hija, ya que durante la gestación decide junto a su pareja no realizar técnicas invasivas que les diesen un diagnóstico previo. En el relato trata sobre cómo la madre se enfrenta a cada una de las etapas: la gestación, el momento del diagnóstico, el nacimiento, los primeros días, la lactancia, los cuidados adicionales, la red social, los recursos, el asociacionismo y el afrontamiento de cada una de las etapas así como la actuación de profesionales sanitarios. En él se muestra la transición desde el shock inicial a la vivencia de una experiencia positiva, concebida como un regalo.
Down syndrome, also called trisomy 21, is a chromosomal abnormality which occurre after fertilization triggering a shortcoming in the distribution of chromosomes.
The postnatal suspicion is based on the newborn physical characteristics, confirmed by genetic karyotype. The emotional stages described by parents following diagnosis are impact, denial, sadness or pain, adaptation and finally reorganization. Nurses play an important role, as they have a closer contact with the mother and the baby. The way in which they handle it is crucial for the elaboration of news and the subsequent adaptation of the parents. This qualitative study refers to a biographical maternity experience from a mother of a child with Down Syndrome. This teacher, from Zaragoza, without previous children, conceives Adriana. It's at birth time when she discovers her daughter's disability as during pregnancy she decides, along with her partner, not to perform invasive techniques which could lead to obtaining previous diagnoses. This story talks about how the mother faced to each stage of the process: the gestation, the diagnosis, the birth, the early days of breastfeeding, the additional care, the mother's social network, the resources, the associationism as well as the role of the intervention of health professionals. It shows the transition from the initial shock to the feeling of be living a positive experience, conceived as a gift.
