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Justificación. La infección por virus de la hepatitis C (VHC) afecta al 3% de la población del mundo. Las altas tasas de cronicidad, el potencial evolutivo a cirrosis y/o hepatocarcinona y la ausencia de immunoprofilaxis preventiva unidas a la dificultad de respuesta al tratamiento, al desconocimiento de la mayoría de las personas portadoras y a las causas de la infección por virus de la hepatitis C configuran un grave problema de Salud Pública.
En general, la enfermedad crónica requiere una ruptura en la forma de vida, cambios de comportamiento, y una adecuada actitud para modificar los hábitos y reflexionar sobre la forma de abordar esta nueva realidad. En el caso de los enfermos infectados por VHC, a la problemática de la enfermedad crónica, se le suma la experiencia de vivir siendo portador del virus; lo que puede suponer un trauma emocional para el paciente que se debe tener en cuenta en el abordaje de la enfermedad, pudiéndose encontrar emociones y sentimientos negativos que van desde la ansiedad y depresión hasta el miedo, la ira o la culpa. Por ello, es importante conocer los sentimientos, vivencias y expectativas que experimentan estos pacientes.
Al portador del VHC, desde el diagnóstico hasta el tratamiento, es fundamental asegurarle la calidad de una atención individualizada tanto desde el enfoque de la enfermedad como del padecimiento.
Objetivo. Describir la vivencia de personas que tienen el virus de la hepatitis C relacionada con la infección y sus consecuencias.
Diseño. Estudio descriptivo de enfoque cualitativo.
Lugar. Institución hospitalaria pública de Goiânia-GO (Brasil), especializada en enfermedades infectocontagiosas.
Sujetos. El número de sujetos seleccionados se definió por la saturación de los datos. Para la elección de los mismos se utilizó el muestreo por conveniencia, en total se incorporaron ocho sujetos en el mes de agosto de 2007. Los criterios de inclusión fueron: Edad superior o igual a 18 años, estar o haber estado en tratamiento o hacer el seguimiento para evaluar el curso clínico de la hepatitis C. Los sujetos fueron identificados en la programación de la consulta. Posteriormente fueron informados sobre la aplicación y los efectos de la investigación, así como del consentimiento de su participación.
Métodos. Los datos se recolectaron a través de entrevistas individuales semiestructuradas que se grabaron para la posterior transcripción del discurso. El guión de la entrevista semiestructurada abordó temáticas referentes al diagnóstico, problemas y perspectivas. Las entrevistas se realizaron en una sala del hospital donde el ambiente ofrecía tranquilidad, comodidad y privacidad. Los datos fueron analizados por la técnica de análisis de contenido temático. El estudio fue evaluado por la Comisión de Ética de la Investigación UniEVANGÉLICA.
Principales resultados. Surgieron tres categorías de temáticas:
-La impotencia y el sufrimiento frente a la infección. La impotencia y el sufrimiento frente a la infección fueron expresados por los participantes en términos de soledad, miedo, angustia, tristeza y fracaso. La lentitud de la evolución y el pronóstico variable de esta enfermedad provoca en los pacientes temor e incertidumbre acerca de su futuro. El sufrimiento está presente desde que el diagnóstico es positivo y aumenta con los efectos secundarios del tratamiento, principalmente con el interferón. Aunque la hepatitis C es una infección devastadora y difícil, no aporta el mismo estigma social que la infección por VIH. En este sentido, los participantes co-infectados mostraron indiferencia y abandono de la hepatitis C, preocupándose más por el VIH. La calidad de vida resulta de la asociación de numerosos factores: biológico, psicológico, espiritual, económico y social. Es un concepto basado en la percepción subjetiva que el paciente tiene sobre el impacto de la enfermedad en su bienestar y la manera en que reacciona a las limitaciones impuestas por su dolencia.
-Lucha y dificultades. Las dificultades expuestas por los participantes de este estudio se vertebran sobre los siguientes ejes: tratamiento farmacológico, falta de recursos financieros, cambio de estilo de vida y búsqueda de información. La lucha contra la hepatitis C es una ardua peregrinación que requiere persistencia y determinación. La fuerza motivadora que experimentan estos pacientes se debe al apoyo recibido por parte de familiares y amigos y a la contribución realizada por la religión y espiritualidad.
-La fe como la fuerza motivadora. Los pacientes portadores del VHC buscan la fe como fuerza motivadora y razón de su existencia. Se identifica esperanza, fe y confianza en Dios.
Conclusiones. De las experiencias y vivencias cotidianas del ser humano emergen valores, creencias, actitudes y sentimientos creando una percepción y concepción individual de la realidad situacional. Es esencial la sensibilización y concienciación de los profesionales sanitarios y de la sociedad, para que los portadores de la hepatitis C puedan ser comprendidos en su proceso y encuentren el apoyo necesario para su motivación. El sufrimiento y la impotencia frente a la infección, así como, las dificultades y complicaciones derivadas de esta patología son atenuadas con la fe, en la que estas personas buscan refugio y una alternativa para la cura. Aunque estos resultados son limitados, nos permite una visión sobre el problema que supone ser portador de la hepatitis C, y contribuye a ampliar los conocimientos en este ámbito, todavía escasos.
