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Rosa Bermúdez Conesa, Concepción Medina Eusebio, Enrique Peña Gómez, Francisco de Haro Fernández
La espina bífida es un defecto congénito causante de discapacidad severa. La incidencia de la enfermedad ha disminuido a lo largo del tiempo gracias a los tratamientos preventivos puestos en marcha. Por otra parte, el avance de la ciencia ha permitido una mayor esperanza de vida para estos niños pero, la complejidad de los cuidados, los condenó a permanecer en el hospital. En el caso que nos ocupa, se trata de una niña de tres años de edad afecta de espina bífida, mielomeningocele e hidrocefalia. Durante el primer año de vida se vio sometida a múltiples intervenciones, en el hospital, por las complicaciones que surgieron. Es la primera hija de unos padres jóvenes que se prepararon para un diagnóstico más benigno del que después resultó. Sin embargo, asumieron el reto de cuidar a su hija sabiéndose apoyados por todo el sistema de salud. En la actualidad son tres los factores que han hecho posible la integración de estos niños en su domicilio: la formación e implicación de los padres en los cuidados, la disponibilidad de recursos materiales para los cuidados domiciliarios y la coordinación interniveles basada en la gestión de casos. Gracias a estos factores la evolución de nuestra paciente ha sido conforme a lo esperado.
