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Susana Padín López
Justificación. En España, el 15 de mayo de 2003 entró en vigor la Ley 41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente, por el documento de instrucciones previas (artículo 11), una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en las que no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud. La implantación de ésta ley no está exenta de importantes problemas de implementación derivados de los distintos integrantes de la relación clínica que participan: los pacientes, los familiares y los profesionales sociosanitarios.
Objetivo. Explorar las perspectivas de los profesionales sociosanitarios que atienden a personas mayores en el ámbito sanitario y social en cuanto a la toma de decisiones sanitarias al final de la vida.
Diseño. Estudio cualitativo dentro del paradigma constructivista mediante grupos focales.
Lugar. Comunidad Autónoma de Murcia.
Sujetos. Han participado profesionales sociosanitarios que atendían a ancianos. Los grupos se segmentaron de la siguiente forma: profesionales no sanitarios, grupo 1; profesionales sanitarios enfermeras y médicos de atención especializada, grupo 2; enfermeras y médicos de atención primaria, grupo 3 y enfermeras y médicos de residencias de ancianos, grupo 4. Técnica de selección utilizada: muestreo intencional. Nº de profesionales incluidos en cada grupo: 5,7,7,3 y 2.
Métodos. Los participantes se captaron a través de facilitadores. La captación de los participantes se realizó mediante carta personalizada, seguida de contacto telefónico y recordatorio a los que habían manifestado el deseo de asistir a la reunión. Recogida de datos a través de grupos focales (los participantes conocían el objetivo del estudio y dieron su consentimiento). Las reuniones estuvieron moderadas por un miembro del equipo investigador y un segundo observador se dedicó a recoger notas de campo. Las reuniones fueron grabadas y transcritas. Análisis de datos: se utilizaron diversos principios: agrupamiento, recuento, pasar de lo particular a lo general, inclusión, ordenación, covariación y causalidad. Se distinguen 3 fases: identificación de unidades de significados, construcción de categorías-metacategorías, identificación de temas principales, e integración de los resultados en "constructos teóricos". Se llevó a cabo una contraverificación entre los miembros del equipo investigador.
Principales resultados. Se estructuraron 37 categorías de primer nivel, vislumbrándose 3 metacategorías:
-La realidad social de la muerte: La sociedad deja de percibir como natural el continuo vida-enfermedad-muerte, creen que estas situaciones están influidas por la religión, el nivel sociocultural y económico. Esta actitud social afecta al colectivo que se encuentra en el final de la vida, se produce despersonalización en el trato y una atención deficitaria por parte de los familiares y profesionales. La vivencia de la muerte se está distorsionando por la actitud de ocultación y los pactos de silencios. Consideran las voluntades anticipadas (VA) como una salvaguarda para alcanzar una buena calidad de muerte.
-Vivencias de los principales actores: Consideran que la persona es quien debe decidir sobre sí mismo, la familia quien decide y los profesionales quienes deben poner en marcha las decisiones y favorecer el proceso. La familia sustenta un poder excesivo. Los profesionales de atención especializada albergan dudas y miedos sobre el alcance y el momento adecuado para utilizar esas VA.
-Fenómeno de la ley sobre voluntades anticipadas: Los participantes deberían conocer la ley como ciudadanos pero sobre todo como profesionales. Son conscientes de la limitación de sus conocimientos y del enorme desconocimiento social sobre el tema. Gran controversia en cuanto a los contenidos, el archivo de los documentos de las voluntades anticipadas y la interpretación de éstos. Realizan una representación gráfica donde se visualiza la distribución de los discursos en dos ejes explicativos.
Conclusiones. Los participantes manifiestan un conocimiento somero de la ley. Lo que más preocupa a los profesionales es el tema de la muerte, todo lo relacionado con el final de la vida y el valor que se le da en la sociedad. No se sienten preparados para comunicarse con los pacientes y las familias, tampoco éstas para dejar que el paciente sea autónomo. Las VA son un punto para avanzar en la autonomía del paciente que no resulta fácil, pero responsabilizarse y cooperar en su desarrollo es positivo para todos. La incertidumbre de la práctica clínica no desaparecerá con las VA, pero sí puede favorecer la toma de decisiones si se tiene en cuenta la autonomía del paciente y se le integra, de verdad, en la planificación de lo que desea para el final de su vida.
