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Ildefonso Godoy Lorite
Justificación. La Enfermedad de Crohn (en adelante E.C.) es una enfermedad inflamatoria crónica del intestino, de etiología desconocida, que se presenta a edades tempranas. Sus efectos en la vida diaria se asocian con la relativa carga o severidad de los síntomas que produce. La naturaleza crónica o recurrente de la enfermedad produce cambios físicos, psicológicos y estrés social, por todo lo cual la gestión de la misma constituye un proceso de por vida para estos enfermos. La experiencia en la calidad de vida se asocia con limitaciones en la actividad diaria; la calidad de vida varía en función de cómo el paciente maneje las limitaciones relacionadas con los síntomas de la enfermedad. De aquí se deriva la importancia de identificar las limitaciones sentidas por estos pacientes. Conocerlas ayudaría a proporcionar un apoyo más efectivo.
Objetivo. Conocer cuál es el significado de calidad de vida para pacientes con Enfermedad de Crohn.
Diseño. Estudio cualitativo basado en Teoría Fundamentada.
Lugar. Clínica de Gastroenterología del University Hospital, de Linköping (Suecia).
Participantes. Los informantes fueron seleccionados por muestreo teórico e introducidos en la investigación siguiendo el método de comparación constante e incorporación progresiva hasta llegar a la saturación de la datos. Con el objetivo de maximizar la diversidad en la muestra se incluyeron los siguientes criterios de segmentación: sexo, edad, nivel educativo, tiempo desde el diagnóstico y estado quirúrgico. Se incluyeron 11 sujetos (6 hombres y 5 mujeres), que oscilaban entre los 29 y 83 años. Los criterios de inclusión fueron: tener más de 18 años de edad; hablar sueco; no tener enfermedad comórbida y voluntad de ser grabados.
Métodos. La recogida de datos se realizó a través de entrevistas individuales en profundidad. Los participantes fueron informados por escrito del objetivo del estudio, de la participación voluntaria y de que podrían retirarse en cualquier momento. El consentimiento informado fue dado verbalmente por cada informante, y fueron fijadas las citas con hora y lugar de la entrevista, realizándose en una habitación privada del Hospital. El entrevistador no utilizó uniforme de enfermería. Se les preguntó a los informantes si tenían alguna pregunta sobre el estudio o la entrevista antes de comenzar. La pregunta inicial fue: ¿Podría describir qué significa para usted "calidad de vida"? Las preguntas de seguimiento se diseñaron para obtener información acerca de cómo la enfermedad afectó a su vida, si ello no surgía de manera espontánea. Las entrevistas fueron grabadas (20-60 min.) y transcritas literalmente. Para el análisis de datos se siguió el esquema analítico planteado por la Glaser. Se elaboró una categoría central y otras relacionadas, ambas conceptualizadas y fragmentadas textualmente para su análisis y posterior descripción de los resultados, las áreas temáticas así obtenidas fueron trianguladas entre los miembros del equipo investigador.
Todos los datos fueron tratados de forma confidencial y los resultados presentados garantizando el anonimato. El estudio se llevó a cabo según los principios rectores de la "Declaración de Helsinki".
Principales resultados. La experiencia de la calidad de vida se asoció con las limitaciones en la vida diaria, tema principal que surgió del análisis, estableciéndose como categoría central. El significado de la calidad de vida variaba en función de cómo el paciente gestionaba las limitaciones relacionadas con los síntomas de la enfermedad. Para lograr calidad de vida habían de manejar las limitaciones y encontrar maneras de hacerles frente, teniendo éstas diferentes significados para diferentes informantes. Se obtuvieron así 5 subcategorías o categorías relacionadas con las limitaciones: imagen de sí mismo; las relaciones de confirmación; la impotencia; la actitud hacia la vida; y la sensación de bienestar.
-La autoimagen o autopercepción contribuye a la calidad de vida. La investigación mostró las preocupaciones relacionadas con la ansiedad sobre el cuerpo y la propia imagen. Fue especialmente relacionada con la sexualidad, al afectar los efectos secundarios, la cirugía o las alteraciones de la imagen a la capacidad y sentimientos de insuficiencia.
-El ser confirmado (o reconocido) por otras personas fue valorado como muy importante para ayudar a manejar las limitaciones, de manera que el apoyo social y las relaciones de confirmación (compañeros de trabajo, familia, amigos, mascotas) es dimensionado positivamente y ayuda a contrarrestar las consecuencias negativas y las limitaciones de la carga de los síntomas. Un sistema de apoyo fuerte informa acerca de un mayor sentido de control sobre la enfermedad y un nivel de estrés más bajos, y viceversa.
-La impotencia es caracterizada como un sentimiento de pérdida de control de la vida a causa de la enfermedad. El carácter incurable y crónico de la enfermedad, los efectos secundarios, los bajos niveles de energía, la posible necesidad de cirugía y tener que usar una bolsa de ostomía fueron sus principales preocupaciones. Una autoimagen positiva, una buena integración y relaciones sociales, confianza en uno mismo, el tener fuerza interior, persistencia y una actitud positiva hacia la vida ayudan a que se reduzca la sensación de impotencia.
-Ser capaz de hacer frente y encontrar sentido a la vida a pesar de la enfermedad fue identificado como positivo. Una actitud positiva hacia la vida ayuda a encontrar la manera de gestionarse de forma efectiva en la vida diaria: adaptarse a nuevas situaciones y aceptarse a uno mismo y la enfermedad. Conseguir una actitud positiva hacia la vida permite alcanzar un sentido de bienestar.
-El sentido de bienestar fue relacionado por los informantes directamente con la calidad de vida, adquiriéndose por varios y/o diferentes motivos por diferentes informantes. Fue prioritariamente asociado a estar libre de síntomas, hacer una vida normalizada y tener una red de apoyo, aunque aparecieron asociaciones con el ser capaz de tomar decisiones, poder comer cualquier alimento o hacer ejercicio o actividades a las que previamente se estaba acostumbrado.
Conclusiones. Los resultados de este estudio muestran la estrecha relación entre las limitaciones sentidas y la calidad de vida percibida por pacientes con E.C. Se pone de relevancia la necesidad de identificar las limitaciones y preocupaciones de cada paciente por parte de los profesionales sanitarios, con el objetivo de ofrecer unos cuidados óptimos centrados en la visión integral que nos ofrece el prestar atención a la calidad de vida percibida por los propios pacientes. Esta calidad de vida se encuentra influenciada íntimamente, tal y como muestran los resultados, por las limitaciones sentidas, por lo que actuar a partir de su localización ayudaría a proporcionar un apoyo más efectivo
