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Justificación. La experiencia de los pacientes que pasan por una fase de diagnóstico en el hospital tiende a ser pasada por alto por el personal sanitario. La mayor parte de este trabajo de preparación interna para la recepción del diagnóstico se oculta debido a la vulnerabilidad de la situación. Las demandas éticas de los pacientes a través de las pruebas médicas son silenciosas y radicales y, por lo tanto, supone un reto para los profesionales sanitarios a la hora de juzgar la mejor manera de cumplir dichas demandas. Las enfermeras y los médicos tienen la responsabilidad de desarrollar una cultura que fomente la capacidad y voluntad para cuidar de nuestros pacientes.
Objetivos. Comprender las experiencias de los pacientes hospitalizados que se encuentran en fase de diagnóstico y conocer cómo podría el personal sanitario reconocer sus necesidades y ayudarles de la mejor manera posible.
Diseño. Estudio cualitativo basado en teoría fundamentada.
Lugar. Hospital Regional perteneciente al Sistema Sanitario de Noruega.
Participantes. Se seleccionaron un total de 15 pacientes admitidos en una sala gastroenterológica en base a unos criterios de inclusión: Estar hospitalizados para un examen médico en el estómago o intestino, tener 35 años o más, ser mental y físicamente capaz de participar en el estudio y, estar dispuestos a firmar el formulario de consentimiento informado. Todos los participantes incluidos en el estudio eran de origen Noruego y su edad estuvo comprendida entre los 35 y 84 años.
Métodos. Se eligió como técnica de recogida de datos la entrevista en profundidad. En total se realizaron 18 entrevistas a 15 pacientes (3 pacientes fueron entrevistados 2 veces). Las entrevistas se llevaron a cabo en el ámbito hospitalario en 3 periodos comprendidos entre 2002 y 2003, con una duración media de 56 minutos cada una. A medida que las entrevistas se realizaron, fueron analizadas y codificadas; este proceso permitió la validación de las principales categorías y acondicionar los conceptos entre sí para constituir una teoría integradora de fondo.
El estudio fue aprobado por el Comité Ético de Investigación Regional Médico, a los pacientes que cumplían los criterios de inclusión se les dio información oral y escrita de acuerdo con la declaración de Helsinki.
Principales resultados. La principal preocupación que surgió en los participantes fue la de cómo prepararse uno mismo para recibir un diagnóstico y cómo sería su vida después de éste. La teoría central que emerge del estudio se denominó "Teoría de la espera preparativa (PWT)". Esta teoría postula que la preparación pre-diagnóstica es un proceso de "equilibrio entre la esperanza y la desesperación" ya que los pacientes se encuentran "dando y buscando información". Los pacientes se protegen de forma activa buscando razones para la esperanza.
Uno de los conceptos que surge de la teoría de la PWT es el de"interpretar pistas", esto se refiere a una actividad interna que realizan los pacientes para juzgar su propia situación, considerando sus propios síntomas, experiencias anteriores propias y ajenas, pruebas y análisis realizados y la prioridad que se les dio en el sistema. Ellos observan y evalúan a los profesionales sanitarios y a la forma en cómo se comportan con ellos.
Tomando como referencia la interpretación que Martinsen hace de la escritura de Logstrup en el contexto de la atención sanitaria, se definen, a raíz del análisis de los datos tres conceptos que arrojan luz sobre los desafíos que supone la fase de diagnóstico para el paciente: confianza, sinceridad y espacio personal. El espacio personal se relaciona con la integridad de la vida que constantemente se ocupa del asunto en cuestión, también hace un llamamiento a la protección de lo que es vulnerable en la vida, y si no se respeta, la persona se siente ofendida. La sinceridad nos acerca a nuestros motivos, elementos personales y emocionales de una relación, y la confianza es necesaria para la convivencia humana, al mostrar confianza esperamos ser atendidos.
Respecto a los pacientes que esperan un diagnóstico se concluye que una buena parte de los pacientes que esperan un diagnóstico varían en su conocimiento y expectativas por lo que no es fácil describir la forma en la que el personal debe actuar para conseguir una adecuada relación con ellos en la fase de diagnóstico. Los profesionales sanitarios necesitan que su propio juicio se base en el motivo de hacer lo mejor para el paciente, los participantes también discuten cómo las enfermeras y los médicos tienen el poder en los hospitales y como las leyes, la moralidad y las convicciones pueden promover u obstaculizar una relación de confianza y cariño a desarrollar en el contexto hospitalario.
Conclusiones. La sensibilidad al lenguaje corporal de los pacientes y el tono de voz pueden ayudar a los profesionales de la salud a tomar conciencia de la labor de mantener el equilibrio de los pacientes, lo que los mantendrá sanos y salvos y hará que la vulnerabilidad y el dolor sean más soportables. El personal sanitario tiene una gran responsabilidad en esto por su poder, ya que los pacientes esperan ser bien atendidos en el medio asistencial.
Por su parte los pacientes expresaron una clara voluntad de tener a una persona de contacto durante su estancia, una enfermera o un médico que conociera su situación y que fuera responsable del proceso asistencial. El hecho de que dentro del hospital se les hiciera sentir sólo como un número en un gran sistema les hizo percibir inseguridad sobre la calidad de su proceso, lo que hizo que aumentara su desesperación.
