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Ellen Dayane Cargnin Pimentel, Geisa dos Santos Luz, Sandra Marisa Pelloso, Maria Dalva Barros Carvalho
Objetivo. Describir la experiencia de los pacientes con fibrosis quística (FQ), y la de sus familiares a partir del uso de la Internet como medio de información, asimismo, con la interacción y el intercambio de experiencias sobre esta enfermedad. Metodología. En 2011, se realizó un estudio con enfoque cualitativo, descriptivo y exploratorio. Los sujetos fueron pacientes con FQ y sus padres u otros miembros de la familia quienes fueron contactados a través del correo electrónico en páginas de relacionamiento virtual. La información solicitada incluía la pregunta orientadora: ''Hábleme de su experiencia en Internet como un medio de interacción e intercambio de experiencias sobre la FQ'', datos demográficos y si el respondiente era el paciente o un miembro de la familia. Resultados. Se enviaron por email 40 invitaciones para responder la información y 22 de ellas fueron aceptadas (55%). Según los participantes (15 enfermos y 7 familiares), los medios de Internet más utilizados fueron los sitios relacionados con la búsqueda de información sobre FQ. La experiencia de uso de Internet se mostró en tres categorías: 1) aspectos científicos y técnicos, 2) aspectos emocionales, y c) modo de divulgación de información. Conclusión. La Internet mostró ser un medio para la formación de opinión, que eventualmente podría llegar a reemplazar el consejo médico. Es necesario que se establezcan criterios para la construcción y vigilancia de la información que se publica en los sitios en Internet relacionados con la FQ.
Objetivo. Descrever a experiência dos pacientes com fibroses cística (FQ) e de seus familiares com o uso do Internet como meio de informação, a interação e o intercâmbio de experiências com esta doença. Metodologia. Realizou-se em 2011 um estudo com enfoque qualitativo, descritivo e exploratório. Os sujeitos foram pacientes com FQ e seus pais ou outros membros da família que foram contatados através do correio eletrônico em páginas de relacionamento virtual. A informação solicitada incluía a pergunta orientadora: ''Fale-me de sua experiência em Internet como um meio de interação e intercâmbio de experiências sobre a FQ'', dados demográficos e se o respondente era o paciente ou um membro da família. Resultados. Enviaram-se por e-mail 40 convites para responder a informação e 22 delas foram aceitadas (55%). Segundo os participantes (15 doentes e 7 familiares), os meios de Internet mais utilizados foram os lugares relacionados com a busca de informação sobre FQ. A experiência de uso de Internet se mostrou em três categorias: 1) aspectos científicos e técnicos, 2) aspectos emocionais, e c) modo de divulgação de informação. Conclusão. O Internet mostrou ser um meio para a formação de opinião, que eventualmente poderia chegar a substituir o conselho médico. É necessário que se estabeleçam critérios para a construção e vigilância da informação que se publica nos lugares em internet relacionados com a FQ.
Objective. Describing the experience of patients with cystic fibrosis (CF) and their families using the internet as a means for information, interaction and exchange of experiences with this disease. Methodology. A descriptive qualitative exploratory study was carried out in 2011. The subjects of the study were patients with CF and their parents or other family members contacted via e-mail on social networking websites. The requested information included the guiding question: ''Tell me about your experience on the internet as a means of information and exchange of experiences involving CF'', as well as demographic information and whether the respondent was the patient or a family member. Results. A total of 40 invitations were sent by email asking for information and 22 were accepted (55%). According to participants (15 patients and seven family members), the most widely used internet media were websites related to seeking information about CF. The use of internet was divided in three categories: 1) scientific and technical aspects, 2) emotional aspects, and c) modes of disseminating information. Conclusion. The internet proved to be a medium of opinion formation which could eventually replace medical advice. It is necessary to establish criteria for constructing and monitoring information related to CF published on internet websites.
