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Susana Marqués Andrés, Ainhoa Egaña Arriaga
Justificación. En los últimos años se han aumentado los cuidados especializados domiciliarios, relacionados con la dependencia, que dispensan los padres a sus hijos en su propio domicilio.
El tiempo del cuidado aportado por los padres es limitado, como consecuencia de ser los que, con su trabajo, mantienen a la familia. Por tanto, las madres son las cuidadoras principales. Sin embargo, se ha observado una evolución en el rol desempeñado por los padres y en los desafíos a los que deben enfrentarse para cuidar a los hijos.
Los servicios sociales y de salud, entre ellos la enfermería comunitaria infantil, se han visto obligados a adaptarse con rapidez a la creciente demanda de apoyo e instrucción que requieren los padres que cuidan a sus hijos con técnicas especializadas.
Una serie de estudios han identificados que algunos padres desean tener un papel activo e integral en este cuidado, mientras que para otros esa responsabilidad les resulta estresante. Para algunos padres el trabajo es una fuente importante para evadirse de la situación. Otros consideran que cuando no trabajan deben dar un respiro a sus parejas.
Objetivos. Identificar los roles desempeñados por los padres que dispensan cuidados especializados a sus hijos con necesidades complejas de salud o discapacitados, así como sus sentimientos respecto a sus roles y el apoyo formal o informal que reciben o les gustaría recibir, para el cumplimiento de sus roles.
Diseño. Estudio descriptivo y exploratorio con abordaje cualitativo.
Lugar. Reino Unido.
Sujetos. Ocho padres que proporcionaban cuidados especializados a sus hijos con necesidades complejas de salud.
Recogida de datos. Entrevistas en profundidad grabadas y transcritas en su totalidad, empleando un guión de temas generales, elaborados en base a la bibliografía existente y a la experiencia clínica de las investigadoras.
Análisis de los datos. Se realizó un análisis de contenido de las entrevistas, con el enfoque Burnard, diferenciando entre categoría literal y categoría descriptiva. La categoría literal recoge contenidos literales, que luego se elevan a temas más generales. Las categorías descriptivas capturan el sentido de lo relatado por los participantes.
Resultados. No se identificó ninguna categoría como literal, siendo todas descriptivas de lo que los padres dijeron sobre sus roles [tabla 1].
Tabla 1. Categoría de Resultados Conclusiones. Son distintas las motivaciones y el modo de establecer rutina de cuidados y el estilo entre padres y madres a la hora de cuidar a sus hijos con necesidades complejas.
Expresan preocupación y ansiedad sobre cuál es el mejor manejo del cuidado íntimo de sus hijos sin que otros lo malinterpreten; además, el apoyo o formación de los servicios sanitarios y sociales están relacionados con los sentimientos de culpa, por el mero hecho de recibirlos.
Existe un gran interés de los padres por conseguir y mantener la vida familiar lo más normalizada e integrada posible.
Existe poca comprensión de la paternidad y cuidado que desempeñan los padres en el seno familiar por parte de otros hombres.
Existe la necesidad de realizar más estudios para comprender mejor a los padres cuando cuidan a sus hijos, sus motivaciones y emociones, profundizando en el conocimiento de los distintos estilos de cuidados desempeñados dentro del sistema familiar. Por otro lado, es importante conocer los mecanismos de afrontamiento para crear relaciones duraderas y fuertes ante la adversidad.
