Resumen de Desafío emocional en una cuidadora familiar ante el Síndrome de Guillain Barré

Mª del Carmen Carmona Rivas

• español

  Resumen Enfermar, de manera directa o indirecta, está siempre presente en nuestras vidas. Son momentos de fragilidad que no se limitan meramente a la afectación física sino psicológica, social y familiar e inciden más si se trata de una enfermedad poco común y de etiología poco clara como es, en este caso, el Síndrome de Guillain Barré. El Síndrome de Guillain Barré es una polineuropatía desmielinizante inflamatoria que produce debilidad muscular progresiva afectando a extremidades, músculos respiratorios y pares craneales, con un cuadro clínico de parálisis.

  Haciendo uso del relato biográfico, como diseño de investigación cualitativa de carácter descriptivo, se le realiza una entrevista en profundidad a la esposa de un paciente afectado por esta patología que permaneció ingresado durante meses en un hospital granadino. El relato narra la experiencia diaria de Mª Antonia, cuidadora familiar desde el diagnóstico hace año y medio. Ella, es todo un ejemplo de superación, lucha y esperanza en la lenta recuperación de su esposo. Acompañándolo las 24 horas del día, participa activamente en sus cuidados y sueña con regresar a su hogar en compañía de Manuel totalmente sano.

  Es importante detectar, en este caso y en otros muchos más que existen, la sobrecarga física y emocional que sufre el cuidador, así como el riesgo de convertirse en paciente. Antes de llegar a tal situación se deberían tomar medidas preventivas.

  Palabras clave: Cuidados a largo plazo/ Autonomía personal/ Emociones/ Apoyo social/ Calidad de vida/ Rol.

• English

  Getting sick, in a direct or indirect way, is a constant feature in our lives. This delicate situation is not limited to the physical affectation; it is also extended to psychological, social and family problems. It is even more aggravated if it is a rare disorder with an unclear etiology, as the Guillain-Barré syndrome. The Guillain-Barré syndrome is an inflammatory demyelinating polyneuropathy that causes a progressive muscle weakness affecting the extremities, respiratory muscles and cranial nerves with the result of a clinical setting of paralysis.

  Using the biographic story as a pattern of qualitative investigation focusing on the descriptive aspect, we have interviewed a patient´s wife depth. The patient stayed several months in a hospital in Granada. This story relates Mº Antonia's personal daily experience. She has been the family nursemaid since his husband was diagnosed as having the Guillain-Barré syndrome a year ago. She is being a model of overcoming, fight and hope during the slow recovery of his husband. She participates actively in his husband's cares and stays with him 24h a day. She dreams of going back home with his totally recovered husband, Manuel.

  It is important to detect in this case, as in many others, the nursemaid's physical and emotional overcharge as well as her risk of becoming the patient. Before it leads to this situation, we should take preventive measures.