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Resumen Los cuidadores familiares están situados en el centro del debate de las actuales políticas de bienestar; la elevada supervivencia de las personas con enfermedades crónicas y discapacidades ha dado lugar a deliberaciones sobre la futura disponibilidad de estos cuidadores informales. Los cuidadores configuran un importante apoyo ofrecido por los miembros de la red familiar más próxima al paciente, a la vez que un elemento beneficioso, no solo para los cuidadores formales, sino también para el receptor de los cuidados.
Lola, la informante del relato biográfico que se presenta a continuación, nos muestra las repercusiones personales, familiares y sociales que genera la discapacidad de un paciente; otorgando especial significación al papel del cuidador dentro del marco familiar.
El sistema sanitario actual suele centrar sus cuidados en base a la enfermedad del sujeto siendo escaso el margen concedido al trato personalizado del paciente y sus familiares. En este contexto tecnificado de la medicina, se hace imprescindible por parte de los equipos asistenciales un replanteamiento de su práctica diaria a la hora de otorgar los cuidados necesarios a los pacientes y familiares que se encuentran en una situación de duelo, agravada por el entorno, que aparte de ajeno, suele mostrarse hostil.
Family caretakers are central in the debate about wellbeing policies nowadays. The long survival of disabled and chronically ill patients has led to the debate of future availability of such informal caretakers. They are an important support within the nearest patient's family and they offer benefits both for the formal caretakers and for the patient himself.
The biographical narrative gathered from Lola shows the personal, familiar and social consequences of having a disabled patient at home, and shows the important role played by the informal caretaker within the family.
The health system tends to center care and assistance just for the disease and there is usually little place for personalized attention to the patient and his family. In such a technical medical approach it remains the need for improving certain daily practice aspects when offering care to the patient and his family, taking into account that they are in a grieving situation that may be worsened by a technical care that sometimes is perceived as distant or even hostile.
