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Consuelo Garcia Yánez, Desamparados Antón Aguilar, Mª Carmen Górriz González, Mª Carmen Jarque Palomo
Resumen La enfermedad celíaca es una intolerancia permanente al gluten que produce una atrofia de las vellosidades del intestino delgado, determina una inadecuada absorción de los nutrientes, altera el proceso digestivo con la posterior pérdida de peso, además de otros síntomas como diarreas crónicas, vómitos, vientre hinchado, fatiga y cambios de carácter.
La celiaquía deteriora de forma significativa la calidad de vida relacionada con la salud, aunque la dieta sin gluten mejora esta calidad a niveles equiparables a los no celíacos.
En este relato biográfico domina la fuerza y actitud positiva con las que la informante cuenta el periplo que tuvo que vivir desde su nacimiento hasta los 42 años que fue diagnosticada como enferma celíaca.
Pilar, narra como tiene que planificar sus escasas fuerzas para estudiar, trabajar, casarse, tener hijos y llevar su casa, y como hay un momento en el que se encuentra tan mal que prepara a sus hijos para que afronten su pérdida. Un diagnóstico certero cambia por completo su vida, y esas nuevas ganas de vivir las destina a ayudar a los demás, poniendo en marcha la Asociación de Celíacos en Teruel y colaborando con la Asociación Española contra el Cáncer.
Abstract (Living with celiac disease, my experience) The Celiac disease is a chronic nutritional disturbance triggered by the inability to metabolize gluten, thereby causing damage to the inner surface of the small intestine which becomes unable to absorb certain nutrients. This results in an alteration of the digestive process and causing weight loss as well as other symptoms such as chronic diarrhoea, vomiting, fatigue and irritability.
The Celiac disease causes a significant deterioration of the quality of life in patients. However with a gluten free diet their quality of life can return to a level comparable to that of non-celiac patients.
The importance of this paper lies in the strength and positivity conveyed by the person who reports her experience as a sick person on the long journey from birth to age forty-two when she was eventually diagnosed with celiac disease.
Pilar talks about how she had to cope with her studies, work, marriage, children and housework while suffering from her disease. She also relates the dramatic moments when she was so ill that she even had to prepare her family for her death. However an accurate diagnosis changed her life completely. Her new will to live and to help other people lead her to create the Celiac Association in Teruel and to collaborate with the Spanish Cancer Association.
