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Resumen El diagnóstico de una enfermedad congénita en un niño provoca una situación de shock psicológico para los padres y un gran estigma personal y familiar. La forma en la que cada familia afronta la enfermedad de sus hijos es personal, sin embargo, hay actitudes que favorecen una adaptación positiva a todo el proceso. Este relato biográfico, trata, desde la narrativa de las propias experiencias, de ilustrar la forma en la que la protagonista ha vivido todo el proceso. Se trata de la madre de un niño con enfermedad de Hurler que nos muestra las estrategias emocionales que utiliza para enfrentarse al dolor y al miedo que le causa la enfermedad de su hijo.
De su discurso emana la fuerza, valentía y superación que desarrolla una madre, así como la necesidad y entrega que necesita para enfrentarse a los cuidados que demanda su hijo enfermo. Mantener la salud del cuidador, humanizar los cuidados que dispensamos tanto a él como al dependiente y proporcionar una adecuada información sanitaria es un reto a conseguir por parte del sistema sanitario.
Palabras clave: Discapacidad/ Niños/ Afrontamiento/ Investigación cualitativa/ Superación/ Cuidador/ Educación sanitaria/ Resiliencia.
