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Objetivos: describir el perfil de los pacientes con enfermedades neurodegenerativas (END) en fase avanzada en un equipo de atención domiciliaria. Analizar los principales problemas de salud y conocer el lugar de éxitus.
Material y métodos: estudio descriptivo transversal de enfermos atendidos en un Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) del Área 5 de Madrid, en el período de 2001 a 2008. Se analizó: edad, sexo, diagnóstico de enfermedad neurológica, procedencia de la derivación, días de seguimiento, número de visitas, aspectos sociales, índice de Barthel, número de fármacos, problemas detectados y lugar de éxitus.
Resultados: se evaluaron un total de 2.738 pacientes. 25 (0,91%) fueron incluidos por presentar una END en fase avanzada. La edad media era de 62,2 años, un 60% eran mujeres. Un 64% estaba diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica. El seguimiento se estimó en 98,2 días por paciente con una media de 8,7 visitas. Tenían un índice de Barthel en primera visita de 22,4, siendo el cónyuge el cuidador principal. Al finalizar el estudio, 22 pacientes habían fallecido, siendo el domicilio el lugar de preferencia para el éxitus (72,7%). Los problemas más frecuentes durante el seguimiento fueron disfagia (92%) y disnea (76%).
Conclusiones: el perfil del paciente con END es el de una mujer de mediana edad con deterioro funcional severo cuyo cuidador principal es el cónyuge. Los principales problemas detectados fueron disfagia y disnea. Aproximadamente, tres de cada cuatro pacientes fallecieron en el domicilio
