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Anna Febrer
Objetivos: la distrofia muscular de Duchenne, es una enfermedad progresiva que evoluciona hacia una dependencia total para las actividades de la vida diaria. Sin embargo estos pacientes han mejorado su calidad de vida gracias a la incorporación de nuevas tecnologías y al desarrollo de determinadas ayudas técnicas. Realizamos un estudio descriptivo para conocer la implantación de estas ayudas técnicas, su uso y dificultades de adquisición, en un grupo de niños con esta patología.
Pacientes y métodos: se remite un cuestionario por correo a 40 niños afectos de distrofia muscular de Duchenne, que consta de 53 preguntas, relacionadas con la forma de desplazamiento, barreras arquitectónicas y utilización de ayudas técnicas. La edad media de los pacientes es de 14 años (de siete a 21 años). En el momento del estudio, 28%)(69%) niños estaban en fase de sedestación, 9 (23%) en fase de marcha con ortesis y 3 (8%) realizaban marcha libre, sin ortesis.
Resultados: de la encuesta se desprende que las ayudas técnicas más utilizadas son la silla de ruedas y el ordenador personal. Progresivamente se inician adaptaciones en la vivienda, principalmente en el baño. La cama eléctrica y la grúa están poco introducidas, refiriendo las familias su difícil manejo. En menos de la mitad de los casos se dispone de coche adaptado. La mayoría de nuestros niños acude a colegios normales aunque casi la mitad de éstos no disponen de ascensor y sólo algunos han realizado adaptaciones o supresión de barreras arquitectónicas. Por otro lado los sistemas más sofisticados de robótica y domótica no están introducidos entre nuestros pacientes.
Conclusiones: las ayudas técnicas que se incorporan con mayor frecuencia son la silla de ruedas y el ordenador personal. Las que facilitan un manejo por parte de los familiares se aplican más tardíamente. Por otro lado, se considera necesario la introducción de un programa de entrenamiento para el uso de determinadas ayudas técnicas, como la grúa o los dispositivos para facilitar la función de extremidades superiores.
