Hay alrededor de 7.000 enfermedades raras en el mundo, más aquellas que están sin clasificar, sin dar un nombre, y que siguen siendo un cúmulo de síntomas y un azar de opciones de tratamiento. Sin embargo, lo peor de todo ello es que hay alrededor de 24 millones de personas afectadas por enfermedades raras en Europa, más aquellos que no aparecen en ningún listado médico,informático, ni en ninguna asociación.