Se ha pretendido conocer las características del cuidado informal que recibe el paciente IRC en programa de diálisis del CHJ. Para ello diseñamos un estudio descriptivo transversal realizado en dos etapas. Trabajamos con Profesionales, Pacientes y Cuidadores Informales, Jefes de Servicio o Unidad, Supervisores y Enfermera Responsable de Consulta y Programa de Enseñanza CAPD.
Obtenemos la información mediante cuestionario entregado a cada profesional y paciente de las Unidades de Diálisis. Otro cuestionario se entregó a los cuidadores principales de pacientes. Los Jefes de Servicio, Supervisores y Enfermera Responsable de la Consulta de CAPD informaron mediante entrevista semiestructurada.
Los resultados indican que la demanda de cuidados informales se corresponde con necesidad de ayuda para: 1) utilizar los servicios sanitarios; 2) atender las cuestiones y actividades derivadas de la propia enfermedad renal (medicación, dieta, control de ingesta de líquidos y ganancia de peso interdiálisis; 3) preparación de las sesiones de diálisis; 4) realizar actividades instrumentales; 5) realizar actividades de la vida diaria y 6) cubrir las necesidades de autorrealización personal. Los cuidados se prestan por el núcleo familiar más cercano, siendo "mujer" quien normalmente ejerce de cuidadora principal. Casi la mitad no conoce la existencia de servicios sociales de ayuda y el 90% no los utilizó nunca. Es importante el impacto que la tarea de cuidador ejerce sobre la vida de estas personas. Se desprende la necesidad de crear infraestructuras para facilitar la actividad educativa de los cuidadores, así como aumentar y difundir los recursos y ayudas para el cuidador informal.