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Alfredo Avellaneda Fernández, Miquel Layola, Maravillas Izquierdo Martínez, Magda Guilera Sardà, Xavier Badia Llach, José Ramón Ramón
Fundamento y objetivo: Se desconoce el impacto y la carga de enfermedad en las enfermedades raras (ER), así como el tipo de discapacidades que conllevan. El objetivo de este trabajo ha sido analizar el impacto sociosanitario de las ER en España. Pacientes y método: Se trata de un estudio de ámbito nacional. Se utilizaron las dimensiones movilidad, cuidado personal y actividades cotidianas del cuestionario EUROQoL-5D para analizar el grado de dependencia del paciente con ER. Resultados: Se analizaron 714 encuestas. Un 51,2% de los encuestados eran varones; el 21,1%, niños, y el 78,9%, adultos. Los grupos laborales más frecuentes fueron: jubilado/pensionista, activo y estudiante (un 35,3, un 29,2 y un 17,1%, respectivamente). En el último trimestre el 8,4% de los pacientes estaba en situación de incapacidad laboral transitoria; de ellos, un 5,7% eran varones y el 11,9%, mujeres (p < 0,005). Los pacientes refirieron discapacidad (grado leve o moderado) en las áreas física (87,7%), emocional (83,6%), social (75,6%) y sensorial (53%). Presentaba discapacidad mixta (sensorial más física) de carácter grave el 6,4%. Las asociaciones de afectados, el médico e internet (un 80,1, un 48,2 y un 47,3%, respectivamente) eran las fuentes de información utilizadas por los pacientes. Éstos estaban más satisfechos con la atención del médico que con la del trabajador social (el 47 y el 2,4%, respectivamente) y consideraban más accesible al primero que al segundo (el 32,4 y el 13,1%, respectivamente). Conclusiones: Las ER se acompañan de un elevado porcentaje de discapacidad y dependencia, y ambas son más graves en niños. Las asociaciones de afectados constituyen la principal fuente de información. Los pacientes están más satisfechos y consideran más accesible al médico que al trabajador social. Este trabajo puede servir para tomar decisiones en la asistencia sociosanitaria de las ER.
