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, Amelia Martín Uranga, Teresa Pàmpols Ros, Mª José Sánchez Martínez, Benedetto Terracini
La recogida y almacenamiento de material biológico humano y de información asociada es un hecho histórico en medicina, pero el concepto de biobanco es muy reciente. El advenimiento de nuevas tecnologías que permiten almacenar todo tipo de muestras incluyendo células que pueden permanecer vivas fuera del cuerpo humano por tiempo indefinido y obtener información científica de toda índole, incluso la información genética, ha abierto un universo de posibilidades para la investigación.
Todo ello ha hecho emerger cuestiones éticas complejas que conciernen a los individuos de los que proceden, a los investigadores que las manejan y a la sociedad en general. El objetivo de este documento es proporcionar unas recomendaciones que sirvan de orientación y fomenten la deliberación responsable entre las personas implicadas, contribuyendo con ello al reconocimiento y la confianza de la sociedad en la honestidad de la investigación y sus fines solidarios. Se han elaborado 19 recomendaciones que conciernen a los puntos siguientes: Organización y funcionamiento del biobanco, grado de identificación de las muestras, garantías para la gestión de la información, consentimiento para participar en la investigación y para la incorporación de muestras en el biobanco, derecho a saber y derecho a no saber, consentimiento para la cesión de muestras a terceros, toma de muestras en personas fallecidas, gestión de las colecciones históricas de muestras biológicas, propiedad y comercialización de las muestras y de los resultados de la investigación y retorno de beneficios a la comunidad.
