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Objetivos: (1) Conocer la percepción que tienen las cuidadoras principales de niños con Gran Discapacidad respecto a la atención recibida dentro del Sistema Sanitario Público de Andalucía. (2) Identificar propuestas de mejora para la atención integral tanto de los niños, como de sus cuidadoras.
Metodología: estudio cualitativo mediante Grupo Focal con madres/padres de niños y niñas diagnosticados de patologías crónicas que generan gran dependencia con edades comprendidas entre 4 y 12 años.
Resultados: las repercusiones de la enfermedad de sus hijos en sus familias y en ellas supusieron un impacto total. Expresan una falta de apoyo familiar efectivo y de tiempo para su autocuidado. Perciben un trato y una atención mejorable por parte de algunos de los profesionales de Atención Especializada. En el Centro de Salud ven muy positivo el trato de los profesionales, la accesibilidad, las facilidades que encuentran ante cualquier problema que les surge y ahora el plan de atención a cuidadoras de grandes discapacitados.
Conclusiones: es necesario tener en cuenta la visión de las madres en el tratamiento de la enfermedad de sus hijos. Asumirla por los profesionales como una información valiosa va a producir una mejora en la calidad prestada. Valoran que se les informe con claridad y no técnicamente. Cualquier intervención del sistema socio-sanitario debe abarcar al paciente, a la cuidadora y a la familia, aumentar las prestaciones ofrecidas, especialmente el tratamiento rehabilitador y facilitar recursos para minimizar la sobrecarga económica y emocional.
