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Xavier Allué Martínez
Las enfermedades raras, poco comunes, configuran un universo complejo, con múltiples facetas que contribuyen a la ya pesada carga que una enfermedad crónica representa para niños y familias.
El equilibrio psicológico del niño y su entorno social se altera, más aún, por la peculiaridad y rareza de la afección, su difícil y, lamentablemente a menudo, inexistente tratamiento, y la desesperanza que envuelve toda la situación. Abarcar más allá del diagnóstico y manejo clínico de estos pacientes es también un compromiso para pediatras y otros sanitarios involucrados.
Esta contribución pretende describir los problemas de carácter psicosocial que afectan a estos pacientes y a su entorno y proponer su abordaje.
