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, Julián-Mauro Ramos Aceitero, Lilisbeth Perestelo Pérez, Enrique Ramalle Gómara , M.J. García-Blasco, M. J. Ferrari Arroyo, María Luisa Martínez Frías, Manuel Posada de la Paz, Carmen Martínez García, Vanessa Arizo-Luque
Fundamento: En el caso de las enfermedades raras existen dificultades para utilizar herramientas como los registros de enfermedades.
El objetivo de este trabajo es describir la situación de los registros sobre enfermedades raras en España.
Métodos: Se utiliza la información proporcionada por dos directorios de registros sanitarios españoles elaborados por la Agencia Española de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, realizando un estudio descriptivo transversal. Los registros identificados en estos directorios se han clasificado como: 1) «Específicos de enfermedades raras», 2) «No específicos pero con información de enfermedades raras», y 3) «No informativos sobre enfermedades raras».
Resultados: En el directorio del año 2000 aparecían 82 registros, de los que el 15,8% se clasificaron en el grupo 1, mientras que en la revisión de 2005 se identificaron 107 registros, 16,8% en el grupo 1.
Las principales áreas temáticas de los registros sanitarios del grupo 2 fueron el cáncer, la mortalidad, la psiquiatría y la nefrología. En los directorios no se ha hallado ningún registro genérico de enfermedades raras.
Conclusiones: Aunque escasos, existen registros sanitarios en España con información sobre enfermedades raras. Se han identificado áreas temáticas con carencias de registros y también registros o sistemas de información no identificados en las fuentes utilizadas. Es necesario continuar los esfuerzos por mejorar la información disponible sobre las enfermedades raras.
