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Inmaculada Ubeda Bonet, Dolors Buisac González, Montserrat Lacarcel Comas, Montserrat Roca Roger, Anna M. Salas Pérez, Carmen López Mateu, Carmen Fuentelsaz Gallego 
, Teresa Faura Vendrell
Objetivo. Conocer las características y la calidad de vida de los cuidadores informales de los enfermos de sida.
Método. Estudio observacional, descriptivo y transversal, realizado en las unidades de referencia de atención a enfermos de sida de 3 hospitales públicos de Barcelona. Se observó a 221 cuidadores informales de estos enfermos, seleccionados de manera no probabilística consecutiva. Se estudiaron las características de las personas enfermas de sida y de sus cuidadores informales. Para identificar los cuidados que prestaba el cuidador y las repercusiones que esta labor tenía sobre su calidad de vida se ha utilizado el cuestionario ICUB97®, basado en el modelo de Virginia Henderson.
Resultados. Los enfermos de sida tenían una media de edad de 37 años (desviación estándar = 9) y 153 eran varones (69%). El contagio había sido por vía parenteral en 108 casos (49%) y por vía sexual en 98 (44%). Sus cuidadores tenían una media de edad de 50 años (desviación estándar = 15) y 173 eran mujeres (78%). El 41% (n = 128) había dejado de trabajar o había adaptado su trabajo para cuidar al enfermo. Las necesidades alteradas más frecuentes fueron las de descanso y sueño (170 [77%] estaban más cansados) y la de recreación (156 [71%] tenían menos tiempo libre).
Conclusiones. La mayoría de los cuidadores informales de enfermos de sida son mujeres de mediana edad que prestan un elevado número de cuidados y cuya calidad de vida se ve alterada a consecuencia de esta labor. Las necesidades que presentan más alteradas son la de descanso y sueño y la de recreación.
