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Francisco Javier Martín Sánchez
, Isabel M. García Sánchez, María del Carmen Marcos Sastre, Rosa Pérez Losa, Laia Casas Llopar, María Ángeles Semprun, Raquel Estúñiga, Carmen Martínez Sarmiento
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva de baja prevalencia y elevada morbimortalidad. Existen retos asistenciales derivados de la disfagia, la disartria/anartria, la dependencia de dispositivos de soporte vital, así como en la planificación de cuidados. Para mejorar la calidad y seguridad asistencial en los servicios de urgencias y emergencias en este contexto, la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (SEMES) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) desarrollaron en 2024, mediante revisión bibliográfica y consenso multidisciplinar con profesionales sanitarios y pacientes, un decálogo de buenas prácticas que aborda diez ámbitos prioritarios: (1) Traslado en ambulancia en posición semiincorporada junto al cuidador, (2) la atención preferente en el triaje hospitalario, (3) la comunicación adaptada con sistemas aumentativos, (4) el acompañamiento del cuidador, (5) uso de dispositivos propios del paciente, (6) manejo respiratorio con indicación precoz de ventilación no invasiva, (7) soporte digestivo-nutricional con especial atención a la sonda PEG y prevención de la aspiración, (8) coordinación con las unidades asistenciales específicas, (9) minimización de fármacos depresores respiratorios y (10) respeto a las voluntades anticipadas. Es preciso difundir este decálogo como herramienta formativa en los SUE y su implementación mediante programas de atención a enfermedades neuromusculares avanzadas.
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a progressive neurodegenerative disease with low prevalence and high morbidity and mortality.
There are care-related challenges arising from dysphagia, dysarthria/anarthria, dependence on life-support devices, and care planning. To improve the quality and safety of care in emergency and urgent care services in this context, the Spanish Society of Emergency Medicine and Emergency Care (SEMES) and the Spanish Association of Amyotrophic Lateral Sclerosis (adELA) developed, in 2024, through a literature review and multidisciplinary consensus involving health care professionals and patients, a decalogue of good practices addressing 10 priority areas: (1) ambulance transport in a semi-upright position together with the caregiver, (2) priority care during hospital triage, (3) adapted communication using augmentative systems, (4) caregiver accompaniment, (5) use of the patient’s own devices, (6) respiratory management with early indication of noninvasive ventilation, (7) GI and nutritional support with special attention to PEG tube management and aspiration prevention, (8) coordination with specific care units, (9) minimization of respiratory depressant drugs, and (10) respect for advance directives. This decalogue should be disseminated as a training tool in emergency and urgent care services and implemented through care programs for advanced neuromuscular diseases.
