Resumen de ¿Existen diferencias entre el impacto en la calidad de vida de la esclerodermia percibido por pacientes y enfermeras?

Sara Barreiro Prieto, Alba-Elena Martínez-Santos, Lucía Vilanova Trillo, Paz Diéguez, A. Batalla

• español

  Introducción la esclerodermia es una enfermedad poco frecuente del tejido conectivo que puede afectar a órganos internos. El objetivo de este estudio fue analizar el impacto de la esclerodermia en la calidad de vida (CV) de los pacientes y comparar esta percepción con la de las enfermeras. Adicionalmente, se evaluó la relación entre los subtipos de la enfermedad y la repercusión de las manifestaciones clínicas en la CV.

  Material y métodos estudio observacional, descriptivo, basado en cuestionarios realizados a pacientes de la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) y a enfermeras del Área Sanitaria de España. En ambas poblaciones se recogieron datos sociodemográficos y relacionados con la CV.

  Resultados participaron 146 pacientes y 131 enfermeras. Los pacientes refirieron un impacto moderado en la CV según los cuestionarios EQ-5D-5L (0,694/1), EQ-VAS (60/100) y DLQI (mediana de 6). Este impacto fue significativamente mayor en los pacientes con esclerodermia localizada (morfea) que en aquellos con esclerosis sistémica (p < 0,001). Las enfermeras percibieron un impacto de los síntomas de la esclerodermia en la CV de los pacientes significativamente mayor que el considerado por los propios pacientes (p < 0,05), especialmente en aspectos como cambios faciales y pigmentarios.

  Conclusiones la esclerodermia afecta moderadamente la CV, siendo mayor la repercusión en formas localizadas de la enfermedad. El impacto en la CV considerado por las enfermeras es superior al percibido por los pacientes.

• English

  Introduction Scleroderma is a rare connective tissue disease that can affect internal organs. The aim of this study was to analyze the impact of scleroderma on patients' quality of life (QoL) and compare this perception with that of nurses. Additionally, to evaluate the relationship between the disease subtypes and the impact of clinical manifestations on QoL.

  Material and methods Observational, descriptive study based on questionnaires administered to patients from the Spanish Scleroderma Association (AEE) and nurses from the Health Area of Spain. Sociodemographic and QoL-related data were collected in both populations.

  Results A total of 146 patients and 131 nurses participated. Patients reported a moderate impact on QoL according to the EQ-5D-5L (0.694/1), EQ-VAS (60/100) and DLQI (median 6) questionnaires. This impact was significantly greater in patients with localized scleroderma (morphea) than in patients with systemic sclerosis (p < 0.001). Nurses perceived a significantly greater impact of scleroderma symptoms on patients' QoL than considered by the patients themselves (p < 0.05), especially in aspects such as facial and pigmentary changes.

  Conclusions Scleroderma moderately affects QoL, with a greater impact on localized forms of the disease. The impact on QoL as perceived by nurses is greater than that perceived by patients.