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Manuel Arellano Armisen
Grábatelo a fuego; nadie sabe más de mí que yo. Es como una metáfora de la vida, aprendemos participando, formándonos con la ayuda de familiares, profesores, jefes o compañeros de trabajo. La participación en salud sería como estar en párvulos. Como dice Joan Carles March “el paciente es el recurso más infrautilizado del sistema”. Vivimos en una analogía del despotismo ilustrado “todo para el paciente pero sin el paciente”.
Los pacientes estamos llamados a ser agentes activos en las decisiones que afectan a nuestra salud como expertos en “nosotros”. Pero participar requiere una capacitación, formación y, en ocasiones, comenzar desde una alfabetización en salud.
Con la formación podemos adquirir la capacidad de tomar decisiones compartidas con los profesionales sanitarios, pero también participar en comités de pacientes, de ética, de evaluación de tecnología sanitaria, si tenemos el acompañamiento, la consideración de agentes activos de salud y la formación necesaria. Lo que necesitamos es estructurarla, planificarla, medirla y ponerla en práctica. En definitiva, a participar para ser agentes de cambio de un sistema que necesita de nuestra experiencia, única e insustituible, para dar respuesta a las necesidades reales e individuales de cada persona.
La necesidad de que los pacientes tengamos una agenda política en la búsqueda de una sanidad mejor se ha vuelto fundamental en la conversación sobre el futuro del sistema sanitario. Es crucial que las organizaciones de pacientes tomemos un papel activo en la definición de políticas de salud para esta transformación sanitaria.
Engrave this in your mind: no one knows more about me than I do.
It is like a metaphor for life itself—we learn by participating and by being educated with the help of family members, teachers, supervisors, or colleagues. Patient participation in healthcare is still in its infancy. As Joan Carles March has stated, “the patient is the most underutilised resource in the system”. We continue to live under an analogy of enlightened despotism: everything for the patient, but without the patient.
Patients are called upon to become active agents in the decisions that affect our health, as experts in “ourselves”. However, participation requires training, education, and, in some cases, beginning with health literacy. Through education, we can acquire the ability to engage in shared decision-making with healthcare professionals, as well as to participate in patient committees, ethics committees, and health technology assessment processes—provided we receive appropriate support, are recognised as active health agents, and have the necessary training.
What is needed is to structure, plan, measure, and implement patient participation. Ultimately, participation enables us to become agents of change within a healthcare system that requires our unique and irreplaceable experience to respond to the real and individual needs of each person.
The need for patients to have a political agenda in the pursuit of better healthcare has become fundamental in discussions about the future of the health system. It is essential that patient organisations take an active role in shaping health policies to drive this transformation.
