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La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria, multisistémica, provocada por mutaciones en el gen de conductancia transmembrana. Su sintomatología resulta en el aumento y densidad de secreciones mucosas desde el nacimiento provocando así afecciones pulmonares y pancreáticas. El lugar de enfermería dedicado a esta enfermedad resulta de gran relevancia ya que, mediante el diagnóstico temprano de esta enfermedad, la enfermería puede evaluar su evolución y su recorrido mediante planes de cuidados que se reevaluarán de forma continuada; además se necesita de una educación sanitaria desde una temprana edad dirigida desde enfermería para que el paciente consiga un nivel de calidad de vida y bienestar alto.
Con ello queremos conseguir satisfacer las necesidades alteradas de los niños con fibrosis quística a través de cuidados protocolizados y fundamentados en los datos más recientes. Es importante especificar las medidas de confort enfocadas en el neurodesarrollo así como formando a padres y madres de los niños afectados para que puedan realizar los cuidados pertinentes a sus hijos de la forma más correcta.
Cystic fibrosis is a hereditary, multisystem disease caused by mutations in the transmembrane conductance gene. Its symptoms result in increased and dense mucous secretions from birth, leading to lung and pancreatic disorders. The nursing role dedicated to this disease is of great importance because, through early diagnosis, nursing staff can assess its progression and course through care plans that are continually re-evaluated. Furthermore, early nursing-led health education is required to ensure the patient achieves a high level of quality of life and well-being.
With this, we aim to meet the altered needs of children with cystic fibrosis through standardized care based on the latest data. It is important to specify comfort measures focused on neurodevelopment, as well as to train parents of affected children so they can provide the appropriate care for their children.
