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F. García Pérez
Introducción: la independencia funcional y la integración social y laboral de los adultos jóvenes con secuelas motoras de parálisis cerebral infantil (PCI) pasa, entre otras numerosas y diversas acciones, por proporcionarles las ayudas técnicas (AT) y adaptaciones más adecuadas para compensar su situación de discapacidad.
Objetivo: determinar la posesión, el uso, el estado de conservación y la necesidad de AT y adaptaciones por parte de sujetos adultos jóvenes no institucionalizados con secuelas exclusivamente motoras derivadas de PCI.
Pacientes y métodos: se ha realizado un estudio descriptivo prospectivo, durante dos años y siete meses, incluyendo a todos los individuos diagnosticados de PCI que fueron admitidos en el Centro de Recuperación de Minusválidos Físicos de Madrid del INSERSO para realizar, de modo temporal, cursos de formación profesional ocupacional encaminados a la inserción laboral. Los 24 pacientes estudiados eran solteros y vivían en su domicilio familiar con al menos uno de sus progenitores. Había 17 varones y siete mujeres, con edad media de 24,6 años y rango de 18 a 36 años. Su déficit era solo motor no asociando malformaciones congénitas, trastornos cognitivos, afecciones psiquiátricas, deficiencia intelectual, hipoacusia ni ceguera. Se les realizó una anamnesis detallada (incluyendo aspectos médicos y socio-económicos) y un examen clínico completo. Todos eran formas predominantemente espásticas a excepción de una joven con tetraparesia que presentaba una forma principalmente discinética de tipo distónico. Se clasificaron, según la localización anatómica de los trastornos neurológicos, en cinco grupos: tetraparéticos (11 casos), dipléjicos/paraparéticos (siete casos), hemiparéticos (tres casos), triparéticos (dos casos) y monoparéticos (un caso). Trece pacientes asociaban disartria; entres de ellos el habla era ininteligible y en uno sólo parcialmente comprensible. Se valoró la independencia funcional en las actividades de la vida diaria Básicas e instrumentales mediante el índice de Barthel y la escala Lawton respectivamente. En cuatro pacientes la marcha era completamente imposible. En los 20 que podían caminar la clasificación funcional de la capacidad de marcha estableció, según su independencia para deambular con o sin AT, los siguientes grupos: marcha no funcional (un caso), marcha funcional dependiente de asistencia física o de supervisión de una persona (dos casos), marcha independiente sólo en terreno llano (cuatro casos) y marcha independiente en cualquier superficie (13 casos). Las AT y adaptaciones que poseían se clasificaron en seis grupos: para el cuidado personal, para la movilidad, para la comunicación, para la discapacidad sensorial, para el ocio y otras AT. Se comprobó un estado de conservación y se registró su nivel de utilización, esporádico o habitual (diario) o su falta de uso. Se valoró, asimismo, la necesidad de otras posibles AT y adaptaciones pertenecientes a esos grupos u otras para realizar los cursos de formación, fundamentalmente del área de la informática, o para vivir en el centro en los 13 que permanecieron en régimen de internado.
Resultados: los 24 PCI tenían un total de 57 AT. Había 17 para la movilidad y 20 para el cuidado personal y de éstas 17 AT eran de ocho tetraparéticos (cinco no eran usadas nunca, entre ellas tres cubiertos adaptados). Las 13 AT para la discapacidad sensorial eran todas para corregir trstornos visuales. Nadie utilizaba AT para actividades de ocio y sólo tenían gafas y cinco que no disponían de ninguna AT. Excluyendo las 13 AT para la discapacidad visual existían 44 AT entre 16 PCI, Cuatro dipléjicos poseían nueve (todas para la movilidad) y entre nueve tetraparéticos acumulaban otras 31. Tres tetraparéticos tenían seis AT cada uno y otro cinco. Los únicos que disponían de AT para la movilidad eran cuatro pacientes dipléjicos y cinco tetraparéticos. De las 17 AT para la movilidad ocho se encontraban en mal estado, con el consiguiente riesgo para sus usuarios ya que siete de ellas eran de uso habitual. Cinco AT para la movilidad se empleaban de forma poco habitual por sus poseedores. Dos pacientes tetraparéticos usuarios de sillas de ruedas autopropulsadas desarrollaron pequeñas úlceras por presión. Las cuatro sillas eléctricas habían sido obtenidas, en todos los casos, recientemente y uno de sus usuarios había sufrido una caída importante, aunque sin consecuencias graves, desde ella. Un paciente que usaba un ciclomotor de tres ruedas tuvo un accidente de tráfico y los cuatro pacientes dipléjicos que usaban ayudas de marcha habían sufrido varias caídas. Fue necesario prescribir 33 nuevos AT, para sustituir a las deterioradas en uso o para compensar otras discapacidades presentes, a 14 pacientes. De ellos seis eran dipléjicos (que adquirieron 14 AT) y siete tetraparéticos (que compraron 17). Los principales tipos de AT prescritos fueron también para el cuidado personal y para la movilidad y no se demandó ninguna para el ocio. No fue necesario recomendar ninguna AT a l0 pacientes (los dos triparéticosd). Las 12 AT prescritas para el cuidado personal se repartieron entre 10 pacientes. Las más recomendadas fueron cierres de velcro. Se prescribieron 14 AT para la movilidad repartidas entre ocho pacientes (a cuatro tetraparéticos seis y a los cuatro dipléjicos ocho). Se consiguieron comunicadores para dos jóvenes tetraparéticos con grave disartria que nunca antes los habían usado. En las aulas de formación ocho PCI (siete de ellos tetraparéticos) requirieron algún tipo de AT y en la habitación del centro dos sujetos tetraparéticos precisaron AT o adaptaciones.
Conclusión: nuestro estudio constata que un número elevado de adultos jóvenes con PCI, sobre todo dipléjicos y tetraparéticos, disponen de diversas AT, y adaptaciones sobre todo para el cuidado personal y para la movilidad, algunas en desuso (lo que supone un gasto innecesario) y otras en estado de deterioro (con riesgo de ocasionara accidentes). Otros no tenían algún dispositivo básico y poco costoso que les fue prescrito. Las dificultades de financiación y un inadecuado asesoramiento y seguimiento son hechos que parecen influir en esa situación.
