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Madrid, España
Jaén, España
Objetivos: Explorar las vivencias de familiares de pacientes en situación de final de vida ante la aparición de lesiones cutáneas, así como sus conocimientos y expectativas al respecto.
Metodología: Estudio cualitativo con enfoque fenomenológico e interpretativo. Se utilizó la técnica de escritura reflexiva para recoger testimonios de 9 mujeres, cuidadoras principales de pacientes atendidos por la unidad de cuidados paliativos domiciliarios de un hospital universitario en Toledo. El análisis se realizó de forma inductiva y manual, con triangulación de investigadores para garantizar la credibilidad y confirmabilidad.
Resultados: La aparición de heridas fue percibida como un fenómeno normal en el contexto del final de la vida, asociado a la inmovilidad y la fragilidad del paciente. Las cuidadoras mostraron un alto grado de implicación en el cuidado y prevención de las lesiones, aunque expresaron emociones negativas como miedo, angustia, culpa o impotencia ante su aparición. La mayoría manifestó la necesidad de recibir apoyo técnico y emocional por parte de los profesionales sanitarios, así como formación específica en el cuidado de heridas.
Conclusiones: Comprender las vivencias de las cuidadoras permite mejorar la atención integral al final de la vida, desmitificando creencias erróneas y fortaleciendo la educación sanitaria. La percepción de normalidad en torno a las heridas puede dificultar la prevención adecuada, lo que subraya la importancia de un acompañamiento profesional cercano, empático y continuado.
Objectives: To explore the experiences of relatives of patients in an end-of-life situation due to the appearance of skin lesions, as well as their knowledge and expectations in this regard.
Methodology: Qualitative study with a phenomenological and interpretative approach. The reflective writing technique was used to collect testimonies from 9 women, main caregivers of patients cared for by the home palliative care unit of a university hospital in Toledo. The analysis was carried out inductively and manually, with triangulation of researchers to ensure credibility and confirmability.
Results: The appearance of wounds was perceived as a normal phenomenon in the context of the end of life, associated with the immobility and frailty of the patient. The caregivers showed a high degree of involvement in the care and prevention of injuries, although they expressed negative emotions such as fear, anguish, guilt or helplessness at their appearance. Most expressed the need for technical and emotional support from health professionals, as well as specific training in wound care.
Conclusions: Understanding the experiences of caregivers allows us to improve comprehensive care at the end of life, demystifying erroneous beliefs and strengthening health education. The perception of normality around wounds can hinder adequate prevention, which underlines the importance of close, empathetic and continuous professional accompaniment
