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La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras superiores e inferiores, caracterizada por un curso progresivo y mortal. La causa de la enfermedad es en la mayoría de los casos desconocida, con solo un pequeño porcentaje del 5-10% relacionado con factores genéticos. Se estima una incidencia de 1 a 3 casos por cada 100,000 personas por año, con factores de riesgo que incluyen edad avanzada, sexo masculino y antecedentes familiares.
El objetivo de la investigación es evaluar el impacto del cuidado enfermero en domicilio sobre los cuidadores principales de pacientes con ELA en estado terminal dentro del sector II de Zaragoza. Se busca comprender como estos cuidados e intervenciones afectan a los cuidadores, identificando debilidades y explorando la atención brindada tanto al paciente como a su cuidador.
La metodología utilizada es la cualitativa con un enfoque fenomenológico descriptivo. Los informantes serán seleccionados utilizando un muestreo no probabilístico por conveniencia y de bola de nieve. Las entrevistas se llevarán a cabo en el domicilio de los informantes o en la sede de la Asociación Aragonesa de ELA y se utilizarán entrevistas abiertas y semiestructuradas.
Los datos recopilados se analizarán mediante análisis temático y análisis de contenido categorial, asegurando la validez y la fiabilidad de la investigación. Se cumplirá con todo el reglamento actual de protección de datos, con todas las consideraciones éticas y garantizará rigor metodológico. El plan de difusión del proyecto incluye comunicaciones orales a profesionales, publicaciones en revistas científicas y ponencias en la sede de la Asociación Aragonesa de ELA.
Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a neurodegenerative disease that affects both upper and lower motor neurons, characterized by a progressive and fatal course. The cause of the disease is unknown in most cases, with only a small percentage, 5-10%, related to genetic factors. The incidence is estimated at 1 to 3 cases per 100,000 people per year, with risk factors including advanced age, male gender, and family history.
The objective of the research is to evaluate the impact of home nursing care on the primary caregivers of patients with terminal ALS within sector II of Zaragoza. The aim is to understand how these care and interventions affect caregivers, identifying weaknesses and exploring the care provided to both the patient and their caregiver.
The methodology used is qualitative with a descriptive phenomenological approach. Informants will be selected using non-probabilistic convenience and snowball sampling. Interviews will be conducted either at the informant’s home or at the headquarters of the Aragonese ALS Association, using open-ended and semi-structured interviews.
The collected data will be analyzed using thematic analysis and categorical content analysis, ensuring the validity and reliability of the research. It complies with all current data protection regulations, ethical considerations, and will ensure methodological rigor. The project’s dissemination plan includes oral communications to professionals, publications in scientific journals, and presentations at the headquarters of the Aragonese ALS Association.
