Acceso usuarios
Lidia Omedas Ladislao, Esther Prades Laborda, Elena Lacueva Zapater, Juan Carlos Saez Moreno, Sergio Marcuello Guallar, Olga Valencia García
El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es un grupo de trastornos genéticos caracterizados por una alteración en la síntesis y estructura del colágeno, lo que afecta la piel, articulaciones y vasos sanguíneos. Se presenta con hiperelasticidad cutánea, hipermovilidad articular y fragilidad en los tejidos. La investigación sigue avanzando en terapias dirigidas para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Al tratarse de una enfermedad rara, es poco conocida entre el personal de los sistemas de salud, tanto público como privado. Es por ello que destaca la importancia de tener unos conocimientos básicos con respecto a la patología, para saber cómo afrontarla. Cabe resaltar que produce un gran impacto en la calidad de vida, tanto del paciente, como de las personas que se convertirán en el apoyo principal del mismo.
Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) is a group of genetic disorders characterized by an alteration in the synthesis and structure of collagen, affecting the skin, joints, and blood vessels. It presents with skin hyperelasticity, joint hypermobility, and tissue fragility. Research continues to advance in targeted therapies to improve patients’ quality of life.
Because it is a rare disease, it is little known among healthcare providers, both public and private. Therefore, it is important to have basic knowledge of the condition in order to know how to manage it. It is important to highlight that it has a significant impact on the quality of life of both the patient and the people who will become their primary support.
