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Elena Crespo, María Sara Pérez Seijas
Objetivos: el estudio analizó el desempeño de las co-ocupaciones en familias con hijos diagnosticados de síndrome de FOXG1 y exploró la relación entre la dificultad percibida por la familia y la asistencia a sesiones de terapia ocupacional. Métodos: se empleó un diseño descriptivo exploratorio transversal, mediante una encuesta cumplimentada por los padres, en la que se recogió información sobre la participación en actividades de la vida diaria y la percepción de dificultad en su ejecución. Resultados: los hallazgos indicaron que la ocupación más difícil de llevar a cabo fue conciliar el sueño, seguida del vestido y el lavado de dientes. Se observaron diferencias en el desempeño de las actividades de la vida diaria entre participantes que habían recibido terapia ocupacional y aquellos que no, mostrando estos últimos mayores dificultades. Además, los padres y madres que habían contado con apoyo desde la terapia ocupacional reportaron menor percepción de dificultad en las co-ocupaciones en comparación con aquellos que no habían recibido intervención. Conclusiones: los resultados destacaron la necesidad de continuar investigando el impacto del síndrome de FOXG1 en la dinámica familiar y el desempeño ocupacional. Asimismo, se evidenció el papel clave de la terapia ocupacional en la mejora del bienestar tanto de los y las niñas como de sus familias, facilitando una mayor autonomía y calidad de vida.
Objective: The study analyzed the performance of co-occupations in families with children diagnosed with FOXG1 syndrome and explored the relationship between the family's perceived difficulty and attendance at occupational therapy sessions. Methods: A cross- sectional exploratory descriptive design was used, through a survey completed by parents, which collected information on participation in activities of daily living and the perceived difficulty in their execution. Results: The findings indicated that the most challenging occupation was falling asleep, followed by dressing and tooth brushing. Differences were observed in the performance of activities of daily living between children who had received occupational therapy and those who had not, with the latter showing greater difficulties. Additionally, parents who had received support from occupational therapy reported a lower perception of difficulty in co-occupations compared to those who had not received intervention. Conclusions: The results highlighted the need for further research on the impact of FOXG1 syndrome on family dynamics and occupational performance. Furthermore, the key role of occupational therapy in improving the well-being of both children and their families was evident, facilitating greater autonomy and quality of life.
