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Rubinsten Hernández, Kareen Adriana Peña Martínez, Angie Tatiana Fontecha Puerto
Introducción: La Epidermólisis Bullosa también conocida como “Piel de mariposa”, es una enfermedad autoinmune “rara y huérfana” que afecta la estructura genética de la epi- dermis, causa la formación de ampollas y retracciones en la piel. Las personas que la pa- decen, la mayoría de las veces, sufren de rechazo y aislamiento. Objetivo: Diseñar una cartilla informativa sobre la Epidermólisis Bullosa para la comunidad educativa de edu- cación básica del departamento de Boyacá. Materiales y métodos: Estudio de enfoque cualitativo, de carácter descriptico, interpretativo y analítico que siguió los parámetros de las revisiones sistemáticas de PRISMA (2020). Se desarrolló en 3 etapas. 1. Búsqueda bi- bliográfica en bases de datos de acceso libre como Scielo, Scopus, Dialnet y Redalyc, entre otras, con ecuaciones de búsqueda. 2. Sistematización de más 70 artículos. 3. Selección de información para el cumplimiento del objetivo. Resultados: Las investigaciones buscan formas para aliviar los síntomas y prevenir complicaciones. Para su tratamiento es nece- sario un enfoque multidisciplinario que cobija a dermatólogos, psicólogos, fisioterapeutas y nutricionistas, entre otros profesionales de la salud, como también de la educación, para abordar los desafíos físicos y emocionales que enfrentan los pacientes, especialmente en los primeros años. Conclusiones: Lo retos se enfocan al diagnóstico temprano, aspecto fundamental para el inicio del tratamiento; y a estrategias sanitarias orientadas al cuidado y control de la enfermedad. Es necesario que las comunidades escolares se informen, no estigmaticen y aíslen a quienes la padecen; desde los aspectos psicológicos, es fundamental un acompañamiento tanto a los afectados como a sus familias.
Introduction: Epidermolysis Bullosa, also known as “Butterfly Skin”, is a “rare and or- phan” autoimmune disease that affects the genetic structure of the epidermis, causing the formation of blisters and skin retractions. People who suffer from it, most of the time, suffer from rejection and isolation. Objective: Design an information booklet on Epi- dermolysis Bullosa for the basic education educational community of the department of Boyacá. Materials and methods: Qualitative approach study, descriptive, interpretive and analytical in nature that followed the parameters of the PRISMA (2020) systematic reviews. It was developed in 3 stages. 1. Bibliographic search in open access databases such as Scielo, Scopus, Dialnet and Redalyc, among others, with search equations. 2. Systemati- zation of more than 70 articles. 3. Selection of information to fulfill the objective. Results: Research seeks ways to relieve symptoms and prevent complications. For its treatment, a multidisciplinary approach is necessary that includes dermatologists, psychologists, phy- siotherapists and nutritionists, among other health professionals, as well as education, to address the physical and emotional challenges that patients face, especially in the early years. Conclusions: The challenges focus on early diagnosis, a fundamental aspect for the initiation of treatment; and health strategies aimed at the care and control of the disease. It is necessary for school communities to inform themselves, not to stigmatize and isolate those who suffer from it; From the psychological aspects, support for both those affected and their families is essential.
