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La epidermólisis bullosa es una enfermedad rara conocida también como “piel de mariposa” por la fragilidad en la piel y mucosas que provoca. Es poco frecuente, de origen genético y se divide en cuatro tipos que se diferencian por la sintomatología, la gravedad y el pronóstico. Su característica más frecuente, es que frente a un pequeño trauma o roce, se pueden formar ampollas y heridas por todo el cuerpo, mayoritariamente en brazos, manos, dedos y pies.
El objetivo es conocer los cuidados de la piel y el manejo de las heridas en la persona con epidermólisis bullosa basada en la evidencia científica tras una revisión sistematizada de la literatura en las bases de datos científicos.
Al tratarse de una enfermedad rara sin cura, falta investigación y evidencia suficiente, lo que no permite establecer actualmente un protocolo específico para el cuidado de sus lesiones. El tratamiento local está orientado al mantenimiento de la piel, la prevención de dichas lesiones, y a minimizar las complicaciones que estas puedan ocasionar al paciente para así poder garantizar una mejor calidad de vida.
Epidermolysis bullosa is a rare disease also known as “butterfly skin” due to the fragility of the skin and mucous membranes that it causes. It is rare, of genetic origin and is divided into four types that differ in symptomatology, severity and prognosis. Its most common characteristic is that in the face of a small trauma or friction, blisters and wounds can form all over the body, mostly on the arms, hands, fingers and feet.
The objective is to understand skin care and wound management in people with epidermolysis bullosa based on scientific evidence after a systematized review of the literature in scientific databases.
As it is a rare disease with no cure, there is a lack of sufficient research and evidence, which does not currently allow us to establish a specific protocol for the care of its injuries. Local treatment is aimed at maintaining the skin, preventing these injuries, and minimizing the complications that these may cause to the patient in order to guarantee a better quality of life.
