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María Laborda Cerrada, Beatriz Benedi Ortiz, Sonia Fajardo Soutullo, María Andrés Becerril, Angel Benedi Ortiz, Cristina Macarulla Frias
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores) encargadas de controlar los movimientos voluntarios, produciendo como resultado una debilidad muscular característica. El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente y habitualmente fallece por insuficiencia respiratoria. Los informes de la ALS Association, indican que alrededor del 30% de las personas con ELA viven 5 años, del 10 al 20% sobrevive más de 10 años y el 5% vive 20 años. Sin embargo, la supervivencia incluso a más largo plazo es posible si la enfermedad se manifiesta a una edad más temprana Una característica distintiva de esta enfermedad es la ausencia de un tratamiento curativo. Actualmente el principal objetivo del tratamiento es prolongar la supervivencia y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, para ello es necesario mediante un abordaje multidisciplinar establecer desde el inicio un plan de cuidados que incluya voluntades anticipadas, el tratamiento de las complicaciones y el inicio de cuidados paliativos en la fase terminal.
Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a disease of the central nervous system characterized by progressive degeneration of motor neurons in the cerebral cortex (upper motor neurons), brainstem, and spinal cord (lower motor neurons) responsible for controlling voluntary movements, resulting in characteristic muscle weakness. The patient increasingly requires assistance with daily activities, becoming more dependent, and usually dies from respiratory failure. Reports from the ALS Association indicate that around 30% of people with ALS live for 5 years, 10 to 20% survive more than 10 years, and 5% live for 20 years. However, even longer-term survival is possible if the disease manifests at a younger age. A distinctive feature of this disease is the absence of a curative treatment. Currently, the main goal of treatment is to prolong survival and improve the quality of life for patients and their families. To achieve this, a multidisciplinary approach is necessary to establish a care plan from the outset, which includes advance directives, the treatment of complications, and the initiation of palliative care in the terminal phase.
